Ahoj, mé jméno je Majdalenka,

narodila jsem se 24.3.2020 v porodnici v Ústí nad Labem. V té době nepouštěli tatínky k porodu, a tak jsme to s maminkou musely zvládnout samy. Moc se mi od maminky nechtělo a na svět mi museli pomoci páni doktoři císařským řezem. Byla jsem moc moc hodné miminko, pěkně jsem papala, byla jsem klidná a spavá. Jen babička říkala, jestli nejsem moc líná. Je pravda, že v roce jsem sotva lezla, otáčení mi moc nešlo ani na bříšku se mi nelíbilo, nejspokojenější jsem byla v leže na zádech. To už se na mě ale domluvili a nutili mě do cvičení. S paní fyzioterapeutkou jsem si rovnala nožky a měla za úkol mě rozhýbat. Kromě toho začal kolotoč různých prohlídek. Co já všechno prošla – neurologie, ortopedie, výživové poradenství, hematologie, kožní, dokonce i magnetickou rezonanci jsem zvládla. Všude se ale maminka dozvěděla: „Máte krásné, zdravé miminko, je droboučká, však ona to dožene.“ A tak jsem dál cvičila, opravdu jsem se snažila, ale moc jsem se nelepšila. Co mi dalo práce si sednout nebo jít do kleku. Moje drobné tělíčko mi to moc neulehčovalo, v 17ti měsících mám jen 8 kg.

Pátek 13.srpna 2021

Můj první den se SMA

Zlom nastal, když i to, co jsem se s velkou námahou naučila, mi začalo dělat větší problémy. To už mě neuroložka, paní doktorka Dvořáková, poslala do velké Thomayerovy nemocnice v Praze. Tam si maminka hned třetí den, v pátek 13. srpna, vyslechla krutý ortel – Spinální muskulární atrofie zřejmě II. typu.  

Spinální muskulární atrofie

Spinální muskulární atrofie (SMA) patři do skupiny dědičných chorob postihujících periferní motorický nerv- tzv. motoneuron. V důsledku tohoto onemocnění jsou oslabeny svaly a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken- tzv. svalovým atrofiím. Toto onemocnění nepostihuje intelekt. SMA patří četností výskytu mezi vzácná onemocnění, ale zároveň se řadí na přední místa příčin úmrtí v časném dětském věku.

Je spousta věcí, které maminka s podporou milující rodiny zvládne sama, ale je i spousta věcí, se kterými bude potřebovat pomoc i ona. Aby léčba byla maximálně účinná, budu potřebovat rehabilitovat a neustále na sobě pracovat.