Můj první den se SMA
Pátek 13.srpna 2021
Zlom nastal, když i to, co jsem se s velkou námahou naučila, mi začalo dělat větší problémy. Poslali mě tedy do velké Thomayerovy nemocnice v Praze. Tam si maminka hned třetí den, a to v pátek 13. srpna vyslechla krutý ortel – Spinální muskulární atrofie II. typu. A začal pěkný hukot. Co si budeme povídat, maminka propadala panice, na takovou zprávu nebyla připravená. Věta od paní doktorky „Vaše dítě nebude nikdy chodit“ jí bolí dodnes.
Domů už jsem si vezla i svůj první invalidní vozík. Panečku, to je taková svoboda, pohybovat se sama.
V nemocnici mi ale okamžitě zahájili léčbu lékem Spinraza, na který jsem reagovala skvěle. Ulevilo se mi, byla jsem opět usměvavé sluníčko. Za 14 dní jsem podstoupila druhou dávku a zanedlouho po tom jsem dostala krásný dárek. Pojišťovna mi proplatila genovou léčbu. Dostala jsem šanci s tou ošklivou nemocí zabojovat. V den Dé – 9. 9. 2021 byli všichni nervózní, prostředí nemocniční JIPky nebylo příjemné, ale s maminkou jsme to zvládly. Po pár dnech se objevily první nežádoucí příznaky – nechutenství, teploty. Dostala jsem nějaké dobroty přes hadičky a ulevilo se mi.
Je spousta věcí, které maminka s podporou milující rodiny zvládne sama, ale je i spousta věcí, se kterými bude potřebovat pomoc i ona. Aby léčba byla maximálně účinná, budu potřebovat rehabilitovat a neustále na sobě pracovat.
